Con solo seis meses de edad, a Madeleine Morris se le diagnosticó un hamartoma hipotalámico, un tumor cerebral benigno y poco común que puede causar varios síntomas que incluyen desequilibrios hormonales, epilepsia, trastornos del comportamiento y, aunque poco común, obesidad hipotalámica. Existen tratamientos quirúrgicos y radioquirúrgicos disponibles para los hamartomas hipotalámicos, pero la obesidad hipotalámica es un efecto secundario común de estas intervenciones. Por lo tanto, varias familias optan por evitar estos tratamientos.
El hamartoma hipotalámico de Madeleine le daba hambre todo el tiempo, incluso después de haber comido. Su madre Amanda, que es nutricionista, recuerda lo difícil que fue para Madeleine mantener su peso bajo control a lo largo de los años. "En su adolescencia, estaba aumentando alrededor de 17 libras cada 6 meses sin ningún signo de curación quirúrgica o farmacológica a la vista."
También fue una carga emocional y física para Madeleine, especialmente cuando entró en la adolescencia. "Como padres, era tan difícil no poder decirle que todo estaría bien," dijo Amanda.
En 2018, Amanda leyó un artículo sobre el estudio de investigación aprobado por la FDA de Nicklaus Children's Hospital diseñado para demostrar la seguridad y viabilidad del ultrasonido focalizado, una forma de cirugía sin incisiones, para el tratamiento de tumores intracraneales benignos en niños y adultos jóvenes. En 2017, Nicklaus Children's se convirtió en el primer hospital del mundo en realizar una cirugía de ultrasonido focalizado en un paciente pediátrico con un tumor de hamartoma hipotalámico.
La familia Morris se puso en contacto de inmediato con Nicklaus Children's para una consulta. Toda la familia, incluido el padre de Madeleine, David, y su hermana, Jessica, viajaron a Miami desde su casa en Londres, Inglaterra en 2019 para el procedimiento que le cambió la vida.
El Dr. John Ragheb, Director de la División de Neurocirugía del Nicklaus Children's Hospital e investigador médico del ensayo clínico de ultrasonido focalizado, realizó la cirugía de ultrasonido focalizado.
"La recuperación de Madeleine ha sido notable y un testimonio del tremendo potencial de la terapia de ultrasonido focalizado para cambiar vidas, dijo el Dr. John Ragheb. Creemos que Madeleine es la primera niña que se cura de la obesidad hipotalámica gracias a la terapia de ultrasonido focalizado. Esta iniciativa es un primer paso prometedor en el avance de un tratamiento novedoso de los tumores cerebrales en el futuro", añadió.
Al igual que con los otros niños tratados en este estudio, la recuperación de Madeleine fue rápida y salió del hospital 48 horas después de la cirugía. Lo más gratificante fue el cambio inmediato en la conducta alimentaria de Madeleine. Ya no tenía hambre todo el tiempo y rara vez terminaba sus comidas.
Ha pasado un año desde la cirugía y Madeleine dice que se siente como una persona nueva. Ha perdido 26 libras, y gracias a eso, ahora tiene una apreciación de la vida completamente nueva.
"No tengo palabras para describir cómo nos hicieron sentir todos en Miami. Cada persona con la que nos encontramos en el hospital fue indescriptiblemente amable, dedicada e increíblemente talentosa. Le debemos la vida de Madeleine al Dr. John Ragheb y a todo el equipo médico involucrado en su atención", dijo Amanda.
